Prikaz poremećaja iz spektra autizma u popularnom medijskom prostoru

• Post by: Psyche General
• 19.08.2024.
• Comments off

Helena Dolovčak

Društvo u kojem živimo uronjeno je u konzumaciju medijskih formata, a jedan od mogućih su i televizijske serije. Kulturalni i društveni napredak društva odražava se i na njih i sve češće u serijama možemo vidjeti likove koji predstavljaju manjinske ili marginalizirane skupine ljudi. Britanska serija The A Word (Bowker i sur., 2016-), koja je bazirana na izraelskoj seriji Yellow Peppers, jedna je od serija koja u svoje žarište stavlja lika s poremećajem iz spektra autizma. Mali Joe, ali i cijela njegova obitelj prolazi kroz razdoblje adaptacije na tu spoznaju te izvjesno drukčiji način razumijevanja i ophođenja prema Joeu. O prikazu poremećaja iz spektra autizma u popularnim medijima, prvenstveno se osvrćući na seriju The A Word, razgovarala sam s logopedicom mag. log. Izabelom Spajić, koja je trenutno zaposlena u Poliklinici SUVAG Osijek te je 2023. godine diplomirala na temu „Kako je PSA prezentiran na hrvatskim portalima?“ (Spajić, 2023), pod mentorstvom izv. prof. dr. sc. Sanje Šimleše. Sve u kurzivu iz sljedećeg dijela teksta odnosi se na osobnu komunikaciju, odnosno, pitanja postavljena mag. log. Spajić u intervjuu, a sve što nije u kurzivu na njene odgovore. Intervju je proveden 9. siječnja 2024. (I. Spajić, osobna komunikacija).

~~~

Pozdrav, Izabela! Hvala Vam što ste se odlučili razgovarati sa mnom. Ove sam godine jedna od autorica za studentski časopis „Psychēe“ u kojem se objavljuju istraživači i pregledni radovi, kao i osvrti na filmove i serije, a moja osnova za rad upravo je ovaj intervju te su pitanja bazirana na seriji The A Word (TAW). Kritike na tu seriju koje dolaze iz same zajednice osoba koje imaju poremećaj iz spektra autizma jesu da je Joe prikazan „školski“ autistično, odnosno, kao da je netko uzeo DSM-V i prošao sve uvjete koji trebaju biti zadovoljeni za dijagnozu i takve karakteristike pridao Joeu. Stoga bih voljela početi u sukladnosti sa serijom. Serija TAW prikazuje dječaka koji je u svojoj petoj godini dobio dijagnozu poremećaja iz spektra autizma. Koliko je taj vremenski period realističan? Primijećuju li roditelji ranije neke znakove?

Što se tiče dobivanje same dijagnoze napisane na papiru jest realistično da je to oko pete godine, s obzirom da i nije dobro donositi sigurnu dijagnozu prije druge, treće godine. U praksi se većinom dijagnoza postavlja poslije treće godine, isključivo iz razloga što ponašanja vezana uz autizam postoje u toj ranoj dobi, ali ona su dosta promjenjiva. Dijagnoza donesena u tako ranoj dobi mogla bi biti nepouzdana i nestabilna pa se preporuča dijagnozu na papiru donijeti tek poslije druge do treće godine. Nadalje, s obzirom na stanje hrvatskih institucija koje su poznate po listama čekanja, tako se čeka i dolazak na red kod određenih stručnjaka i testiranja da bi se uopće mogla odrediti dijagnoza. Dodatno, postoje neki roditelji koji ne vide neke znakove poremećaja iz spektra autizma ili vide, ali se ne žele obratiti stručnjacima misleći da je to nešto prolazno ili jednostavno nisu dovoljno educirani da primijete da je riječ o nekom odstupanju. Međutim, važno je naglasiti da, iako se sama dijagnoza dobiva nešto kasnije, nama je iznimno važna rana intervencija, što znači da bi se roditelji čim primijete neka
atipična ponašanja, a koja se u puno slučaja dogode ranije od pete godine, nekad čak i prije prve godine, trebali javiti stručnjacima. Čim se prije krene s ranom intervencijom, bez obzira na dijagnozu, to su na kraju i ishodi povoljniji.

Kakav je odnos dobivanja dijagnoze u medijima i u stvarnosti? Moje je iskustvo da mediji često i ne prikažu taj događaj, već nas uvode in medias res u situaciju, primjerice, serija The A word prikazuje kako su ga roditelji vodili otorinolaringologu kako bi utvrdili zašto ne reagira na njihovo dozivanje. Koliko je česta praksa da roditelji autistične djece isprva idu na niz medicinskih pretraga prije negoli se otkrije o čemu je zapravo riječ?

To se zaista događa često. Roditelji znaju prvo otići liječniku, pedijatru, neuropedijatru, često zbog skroz nekog naizgled nepovezanog problema, kako i sama serija prikazuje zbog neodazivanja na vlastito ime, zbog problema s hranjenjem, zbog problema sa spavanjem i slično. Kad pedijatar primijeti da je u pozadini neki puno dublji problem, roditelje i dijete upućuje na daljnju obradu. To znaju zamijetiti i drugi stručnjaci, primjerice odgojiteljice u vrtiću koje isto preporuče da se dijete uputi na procjenu psihologu ili logopedu.

Dječak iz serije ima svoju jutarnju rutinu koja se mora ispoštovati, iznimno voli glazbu i zna jako puno o njoj, o autorima i sl., mora biti zadnji koji ulazi kroz vrata te ih obvezno zatvoriti dva puta te, iako je verbalan, ne govori puno, govori u visoko stresnim situacijama kada se roditelji deru na njega pa samo ponovi njihove zadnje riječi. Koliko je taj prikaz realističan? S obzirom na opisane obrasce ponašanja biste li rekli da više odgovaraju dijagnostici vezanoj za poremećaje iz spektra autizma ili uviđate i simptologiju nekih drugih psihičkih poremećaja? Koliko se često poremećaji iz spektra autizma pojavljaju u komorbiditetu s drugim psihičkih poremećajima?

Taj opis ponašanja može biti primjer poremećaja iz spektra autizma, ali naglasak je na to da može. Poremećaj iz spektra autizma leži na spektru, što znači da ista dijagnoza ne mora značiti isto za svakog pojedinca. Neki će imati sva ponašanja kao Joe, s manjim ili većim intenzitetom i učestalošću pojave. Ono što se često zaboravi jest da je srž problema u komunikacijskim poteškoćama, dakle u socijalnom aspektu. To je kroz cijeli spektar isto jer je temelj poremećaja. Ostale poteškoće koje su nabrojane kod Joea spadaju u domenu B-kriterija. Prema DSM-V postoje četiri B-kriterija. To što voli glazbu i o njoj puno zna odgovara kriteriju specifičnih interesa. Drugi kriterij jesu stereotipni pokreti, odnosno stereotipija općenito, a kod Joea zatvaranje i otvaranje vrata. Treća stvar je rigidnost, primjerice vrlo im je bitna rutina, a četvrta je hipo- ili hipersenzibilnost na neke podražaje. Međutim, da bi osoba dobila dijagnozu, dovoljno je zadovoljiti dva od četiri B-kriterija. Dakle, Joe moguće prikazuje poremećaje iz spektra autizma, ali to nije jedini mogući prikaz jer poremećaj iz spektra autizma varira od pojedinca do pojedinca. Što se tiče preklapanja s nekim drugim poremećajima, poremećaj iz spektra autizma može imati preklapajuća ponašanja s, na primjer, opsesivno-kompulzivnim poremećajem, čega je primjer Joeovo otvaranje i zatvaranje vrata. Čvrsto držanje rutina, čak i kad nisu racionalne, ili često ponavljanje riječi (eholalija) može se poklapati i s intelektualnim poteškoćama.

Sada mi ima smisla komentar da serija nastoji školski prikazati autizam jer su autori željeli naglasiti poremećaj iz spektra autizma tako da su Joeu pridali poteškoće po svakom od kriterija. Od ostalih serija koje danas teže reprezentativnosti, koliko je taj prikaz vjeran stvarnosti prikaza, a koliko se stvara dramatizacija? Koliko je to korisno, odnosno šteti? Je li uopće moguće ostvariti „pravu“ realizaciju prikaza osobe iz spektra autizma na ekranu?

Moje je zapažanje da se u serijama koje prikazuju osobe s poremećajima iz spektra autizma te osobe prikazuju kao natprosječno inteligentni, superiorni, genijalci, gotovo da imaju nadnaravne moći. Treba naglasiti da zaista postoje takve osobe koje imaju iznimno visoke razine inteligencije, koje su nadarene
i darovite, međutim, ne smijemo zaboraviti da postoji i veliki broj osoba koje imaju i intelektualne teškoće, to jest, da uz poremećaj iz spektra autizma imaju i dodatne poteškoće u intelektualnom funkcioniranju. Stvaranje slike da su autistični pojedinci isključivo genijalci natprosječnih mogućnosti tada zapravo
šteti. Majka koja ima dijete s poremećajem iz spektra autizma mogla bi gledati na takvu karakterizaciju lika i pitati se zašto i njeno dijete nije takvo. Ako se pak želi prikazati osoba s poremećajem iz spektra autizma, ali da se naglasak stavi na samu osobu koja ima takve sposobnosti i objasniti da postoje razne
manifestacije iste dijagnoze, to je već drukčiji i zdraviji prikaz. Naglašavanje isključivo darovitosti i genijalnosti kod javnosti moglo bi stvoriti dojam da je samo to autizam, a spektar autizma puno je širi od toga. Pravih, realnih prikaza osoba iz spektra autizma ima onoliko koliko ima i samih osoba s poremećajem iz spektra autizma. Upravo je zato važno konzultirati se sa stručnjakom, roditeljima
djeteta, samom osobom s poremećajem iz spektra autizma u pravljenju bilo kakvog medijskog prikaza, od novinskog članka do serija i filmova. Mediji su postali srž stvaranja naših stavova pa bi valjalo kvalitetno pristupiti pisanju o osobama s poremećajem iz spektra autizma.

Dramedija As We See It priča je o tri autistična cimera koji navigiraju kroz svoju odraslost u nastajanju, a glave likove glume osobe koje imaju dijagnozu poremećaja iz spektra autizima, s obzirom na to da je sve veći pritisak javnosti na produkciju serija i filmova da bi osobe marginaliziranih skupina trebale glumiti upravo takve osobe. Koje je Vaše mišljenje u vezi s tim?

Oko tog se pitanja struka nije složila i ovisi o pitanju pojedinaca. Osobno znam da se osobe iz zajednice osoba s poremećajem iz spektra autizma zalažu za upravo takav prikaz, odnosno da osobe s poremećajima iz spektra autizma zaista i glume osobe s poremećajima iz spektra autizma. Međutim, tu se ponovno postavlja pitanje realističnosti prikaza. Osoba koja ima izraženije poteškoće i neće moći glumiti, pratiti redateljske upute ili pamtiti tekst napamet. Dakle, može se ostvariti da glumci jesu osobe s dijagnozom poremećaja iz spektra autizma, ali ostvarenje toga ovisi o zahtjevima koji se stavljaju pred glumca i koliko ima izražene simptome. Primjerice, hoće li osoba koja je neverbalna ili osoba koja je hipersenzibilna na zvukove uopće moći podnijeti okolinu u kojoj se stvaraju serije tj. filmovi? Smatram da ne možemo generalizirati je li navedeni prikaz dobar ili ne jer ovisi od situacije do situacije.

U seriji The A Word roditelji su se nadali kako će se određena dječakova ponašanja s vremenom razriješiti te im je dijagnoza stoga teško pala. Kakve su tipične reakcije roditelja na dijagnozu i kako da kao stručnjaci pomognemo biti podrška u toj situaciji? Dodatno, majka je u seriji pokušala dječaku prikazati
nove aktivnosti koje bi bile bliže socijalnim i kulturalnim normama za tu dob nadajući se da će tako dijete približiti svojoj ideji idealnog djeteta. Koliko bi u tom segmentu danas psihoedukacije za roditelje, kao i psihološka pomoć za roditelje pomogli roditeljima i koliko su one uopće dostupne?

Psihoedukacije bi definitivno doprinijele, međutim, sustav nam je toliko opterećen da ponekad nemamo vremena za posvećenost radu s jednim djetetom koliko bi trebalo pa se nemaju gdje ni ubaciti psihoedukacije za roditelje. Ipak, smatram da su one prijeko potrebne jer su roditelji ti kojima autizam mijenja cijeli život. Kada oni dobiju dijagnozu, koliko je god očekivali, često se mogu pronaći zatečeni jer im je netko sada verbalizirao sve njihove strahove – ne znaju što je to konkretno autizam, kako pristupiti djetetu, što je dobar pristup ili nije. Prirodne su reakcije na dobivanje dijagnoze tugovanje, žaljenje, traženje drugih mišljenja i stručnjaka u nadi da će pronaći nekoga tko će im potvrditi da nije riječ o autizmu. Dalje, neki roditelji na početku dijagnozu negiraju, što je uobičajena reakcija, no događa se da se neki roditelji ne žele pomiriti s dobivenom dijagnozom svoga djeteta pa je ta reakcija negiranja stalna. To se posebno primjećuje kod roditelja djece s manje izraženim simptomima. Takvo ponašanje djetetu škodi jer mu se ne pruža punina pomoći i podrške koja je djetetu potrebna. Psihološka pomoć i edukacija pomogle bi roditeljima da pobijede osjećaj straha i samoće u tom nepoznatom području. Voljela bih da im je to omogućeno, no trenutna situacija to jednostavno ne dopušta. Neki je vid podrške koji roditelji dobiju povezivanje roditelja preko društvenih mreža, gdje mogu dijeliti svoja iskustva.

Nadovezujući se na prethodno pitanje: dječak u seriji ima sestru koja mu je ujedno i najveća podrška, no roditelji su preokupljeni radom s dječakom da bi njoj davali potrebnu pažnju, što su neki počeli nazivati ‘sindromom zaboravljenoga djeteta’. Je li to u podudarnosti sa stvarnošću te što kao stručnjaci možemo
učiniti u vezi s takvom situacijom?

Definitivno se podudara sa stvarnošću, i to ne samo vezano uz poremećaje iz spektra autizma, nego i vezano uz sve teškoće. Roditelji su stavljeni u neku novu, nekad neočekivanu situaciju i prirodno je da žele učiniti najbolje i najviše što mogu za svoje dijete istraživanjem i raspitivanjem, što može oduzeti dosta
vremena i resursa. Druga djeca tada nisu zaboravljena ili zapostavljena, ali roditelji često znaju odvagnuti da su poteškoće kroz koje prolazi dijete s poremećajem iz spektra autizma važnije i teže od onih kroz koje prolazi drugo dijete, a koje su dobno normativne. Ono što mi kao stručnjaci možemo učiniti jest roditeljima osvijestiti da podijele svoju pažnju pa ih pitati kako su braća, kako im je u školi i sl.

Joe iz serije krenuo je u predškolu, a glavni je problem nastao kada su roditelji nastojali zadržati dijagnozu privatnom. Međutim, kad su je priopćili ravnateljici, ona je bila spremna prilagoditi uvjete rada Joeu. Kakav je medijski, a kakav stvarni odnos školskih ustanova prema prilagodbi programa i prostora
pojedincima koji imaju poremećaj iz spektra autizma?

Primijetila sam da se sve više radi na individualizaciji u školskom sustavu i da je danas moguće puno ranije i lakše dobiti individualizaciju, prilagodbu nastave i asistenta nego što je to bilo ranije. To funkcionira samo ako se roditeljima, učiteljima i drugim stručnjacima daju jasne i adekvatne upute, npr. da u nalaz
napišemo da je djetetu potrebna pomoć asistencije u nastavi ili da je djetetu potrebno produženo vrijeme rješavanja ispita i sl. Kad učitelji dobiju takve jasne, konkretne upute, mogu se bolje prilagoditi nego kad takvih uputa nema, a opet u kojoj mjeri i kako će se ta prilagodba provesti ovisi o samoj školi i djelatnicima.

Joe je dosta napredovao radom s logopedicom i psihoterapeutkinjom, što je i dovelo do sretnog završetka prve sezone serije The A Word jer Joe napreduje u svom funkcioniranju, a roditelji su ga prihvatili onakvog kakav on jest. Koji tretmani postoje i dovode li do poboljšanja na razini funkcioniranja?

Ovdje treba naglasiti da autizam nije izlječiv jer javnost često zaboravlja da je autizam cjeloživotno stanje. Neki roditelji znaju tražiti razne alternativne metode „izlječenja“, ali uvijek iznova treba naglasiti da je autizam cjeloživotno stanje koje ne može samo nestati niti se može na neki način „izliječiti“. Stručnjak je potreban da bi iz djeteta izvukao njegov maksimalni potencijal, da bi mu omogućio da se prilagodi na okolinu koja funkcionira drugačije od njega samoga, da bi mu pomagao da savlada neke izazove svakodnevnog života, u školovanju, na poslu i slično. Stručnjak prepoznaje jake strane svake osobe s kojom radi i onda ih dodatno naglašava kako bi se mogle iskoristiti u svakodnevnom funkcioniranju. Tretmana koji se nude je puno, dosta ih je znanstveno utemeljeno, dosta ih se tek istražuje, neki i nisu znanstveno utemeljeni. Ono što je iznimno važno jest rana intervencija da bi se djetetu čim prije mogla pružiti pomoć i podrška. Nakon toga, pomažu i terapija igrom kojom se može izraziti i neverbalno dijete, bihevioralne tehnike koje pojačavaju poželjna ponašanja, a smanjuju ona nepoželjna. Tih tretmana ima još, ali u biti se svi svode na to da dijete razvije svoje pune potencijale. Stručnjacima nije najveća prekretnica ne samo donošenje dijagnoze, to ne mora ništa značiti – najveća je prekretnica kada roditelji prihvate dijagnozu jer tek onda možemo kohezivno surađivati s njima kao stručnjacima. Tek onda oni zaista slušaju naše savjete, pitaju nas za savjete, voljni su dodatno raditi s djetetom na temelju uputa koje smo im dali i tako adekvatan rad počinje.

Hvala Vam puno na informativnim odgovorima, bilo je zaista ugodno
razgovarati s Vama!

Hvala i Vama na zanimljivim pitanjima!

~~~

Razgovarati sa stručnjacima koji svakodnevno rade s djecom i odraslima koji imaju poremećaje iz spektra autizma jedna je od mogućnosti obogaćivanja i nadopunjavanja znanja o izazovima s kojima se struka, kao i roditelji susreću. Također je i dobar podsjetnik da se o medijskim sadržajima koji se nude dobro
promisli, analizira i da se na njih kritički osvrne. Osobno mi je bilo drago moći na ovaj način dobiti dublji uvid u pitanje medijskog prikaza PDA te bih voljela takvo iskustvo ponoviti. Razgovor s mag. log. Izabelom Spajić pružio je uvid u kompleksnost prikaza poremećaja iz spektra autizma u medijima, dočaranom određenim situacijama iz serije The A Word. Konsenzusa kako prikazati PSA u popularnim medijima nema jer ne postoji jedan točan i realistični prikaz PSA s obzirom na individualnu manifestaciju poremećaja te širinu spektra simptoma. Iako postoji sve veći pritisak javnosti da se u ulogama osoba s PSA ostvare glumci koji se i sami nalaze u spektru autizma, takav bi prikaz predstavljao praktične, ali i etičke izazove za produkciju. Stoga je važno naglasiti različite manifestacije simptoma PSA te multidisciplinarnost kod medijskog prikaza osoba s PSA, pri čemu je bitno uvažiti i mišljenje i stajalište samih osoba s PSA, stručnjaka koji se njima bave te njihovih zakonskih skrbnika i roditelja. Razgovorom se istaknulo i pitanje institucijske podrške s naglaskom na obrazovnom sustavu. Potrebno je daljnje poboljšanje pristupa i resursa za osobe s PSA, iako je dojam mag. log. Spajić da je unazad nekoliko godina došlo do napretka u prilagodbi programa i prostora te educiranosti djelatnika u školskom sustavu.

Literatura

Bowker, P., Burch H., Johnson S., Margalit K., Nir A., Ritcher L., Spence P. i Wilson M. (Izvršni producenti). (2016- ). The A Word [TV serija]. Fifty Fathoms Production i Keshet UK.

Spajić, I. (2023). Kako je poremećaj iz spektra autizma predstavljen na hrvatskim portalima? (Magisterijski rad, Sveučilište u Zagrebu. Edukacijsko- rehabilitacijski fakultet).